Dzieci z zespołem Downa — objawy choroby pojawiające się z wiekiem. Wraz z wiekiem u dzieci z zespołem Downa pojawiają się kolejne cechy charakterystyczne dla trisomii 21 chromosomu. Dzieci z zespołem Downa rosną wolniej niż ich rówieśnicy, a ich umiejętności ruchowe są na znacznie niższym poziomie. Zespół Downa to wada genetyczna – dodatkowa para chromosomów w chromosomie 21, która powoduje zaburzenia w funkcjonowaniu całego organizmu. Mniej więcej 1 na 700 dzieci rodzi się z zespołem Downa, czyli w Polsce z tym zaburzeniem żyje ok 40-50 tysięcy dzieci. Po raz pierwszy zespół Downa został opisany w XIX wieku przez Witam, Coraz mniej pojawiam się na forum, bo i czasu mam coraz mniej. Ale mam pytanie bardzo poważne: Moja bardzo dobra koleżanka właśnie urodziła dziecko, dziewczynkę. Niestety podejrzewają u małej zespół Downa. W związku z tym mam pytanie czy wiecie o coś o grupach wsparcia dla rodziców z podobnymi problemami (chodzi o Warszawę). Jaka powinna być rada dla rodziców dzieci z ZD, które też mają autyzm? 1.W pierwszej kolejności zdiagnozować przyczynę autyzmu. 2.Rehabilitować w pierwszej kolejności autyzm, dopiero później ZD. 3.Zrozumieć i zaakceptować, że te dwa stany są tak samo dużym i skomplikowanym problemem dla dziecka…i traktować dziecko jak dziecko. Kiedy Leo, wesoły pies, wychodzi na spacer, ludzie uśmiechają się do niego i chcą go pogłaskać. Za to kiedy widzą Kornelię, często udają, że jej nie ma albo patrzą tak, że pewnie chętnie schowałaby się w skorupce, gdyby tylko ją miała. Bo Nela ma chore nogi i jeździ na wózku inwalidzkim. Vay Tiền Nhanh Ggads. Dyskryminacja to nośny temat. Lubią go media, lubią portale społecznościowe. Większość z nas uważa się za ludzi tolerancyjnych, otwartych na inność. Rodzice dzieci z zespołem Downa otwarcie jednak temu przeczą. Zobacz film: "Depresja u dzieci" Niektórzy z nich aktu dyskryminacji doświadczyli osobiście. Kilka miesięcy temu głośno o tym problemie powiedziała Agata Komorowska, blogerka i pisarka, mama czworga dzieci. Jej 9-letni syn, Krystian, ma zespół Downa. Chłopczyk budzi sympatię, jest grzeczny i nie stwarza problemów wychowawczych. Jego ogromną pasją jest fotografia, a na zdjęciach uwiecznia swoich bliskich. Pani Agata dokładnie pamięta, kiedy dotknięto ją do żywego z powodu niepełnosprawności dziecka. Pierwszy raz, gdy przygotowywała się z mężem do adopcji. W jednym z ośrodków adopcyjnych odmówiono jej przystąpienia do procedury adopcyjnej właśnie z tego powodu, że mieli dziecko z zespołem Downa. Agata Komorowska z synem (Archiwum prywatne) – Był to bolesny cios prosto w serce. Bardzo to przeżyłam, ale na szczęście parę lat później zaadoptowaliśmy Adę w zupełnie innym ośrodku, gdzie przypadłość Krystiana nie miała żadnego znaczenia – wspomina Agata Komorowska. 1. Sale zabaw nie dla wszystkich Blogerka jest zdania, że dzieci z zespołem Downa są bardzo sumienne i zasady są dla nich święte. Zdejmowanie butów, przepuszczanie dzieci, koleżeńskie zachowanie, kultura i uprzejmość są Krystianowi świetnie znane. Gdy kobieta chciała zostawić syna i córkę w sali zabaw w warszawskim centrum handlowym, nie miała żadnych obaw. Wiedziała, że oboje będą bawić się bezproblemowo i spokojnie. Została z dziećmi przez kilkanaście minut, żeby opiekunka mogła oswoić się z chłopcem, zobaczyć, że nie sprawia żadnych problemów. Plac zabaw dopuszczał pozostawienie dzieci w wieku powyżej 3 lat. Zarówno Ada, jak i Krystian spełniali to kryterium. Gdy jednak poinformowała panią, że wychodzi na chwile do sklepu obok, usłyszała: "No ale chyba mnie Pani z nim nie zostawi?!" – Byłam w szoku. Było mi wstyd, a jednocześnie pomyślałam, że nie mogę się tak po prostu na to zgodzić. Poprosiłam o telefon do właścicielki i po krótkiej rozmowie uzyskałam zgodę na pozostawienie dziecka. Wyszłam, ale nie na zakupy, tylko do łazienki żeby się wypłakać. To było tak bolesne i upokarzające wykłócać się z tą opiekunką przy wszystkich rodzicach, kiedy mój syn spokojnie bawił się samochodzikami razem z siostrą i innymi dziećmi. 2. Pozornie otwarci na dialog Sytuacja powtórzyła się we wrześniu, gdy kobieta wraz z dziećmi wybrała się do Ikei. Krystian i Ada zawsze chciały pobawić się w Smalandii, gdzie zresztą oboje zostali przyjęci bez żadnych uwag ani pytań. Po kilku minutach jednak pani Agata odebrała telefon, który wzywał ją do natychmiastowego powrotu, bo ktoś z obsługi zauważył, że chłopiec ma zespół Downa. – Szczegółowo dopytałam, czy są z nim jakieś problemy, czy zachowuje się niestosownie, czy dezorganizuje jakieś zajęcia i na wszystkie te pytania uzyskałam przeczące odpowiedzi – mówi Agata Komorowska. Pracownicy placu zabaw sklepu postąpili według przepisów, w regulaminie widnieje bowiem zapis mówiący o tym, że dzieci z orzeczeniami o niepełnosprawności muszą przebywać na terenie Smalandii z opiekunem. O całym zajściu zrobiło się głośno w mediach. Agata Komorowska została zaproszona na spotkanie z przedstawicielami Ikei, którzy przyznali, że zapis jest dyskryminujący. – Omawialiśmy inne możliwe kryteria, według których można przyjmować dzieci, takie jak wiek, wzrost czy konkretne zachowania. Spotkanie odbyło się we wrześniu i niestety po dziś dzień pozostało bez echa – podsumowuje kobieta. Zajście to było szeroko komentowane w mediach. Krytyki nie szczędzili ludzie. Ta jednak nie podejmowała tematu regulaminu, często była zwrócona ku matce dziecka. Pojawiły się głosy o jej nieodpowiedzialności, niefrasobliwości. – To wynika z niewiedzy na temat zespołu Downa. Ludzie wyrabiają sobie zdanie na podstawie kilku przypadków spotkanych na ulicy, czy w sklepie. Są to zwykle najbardziej drastyczne przypadki, bo pozostałych zwyczajnie nie widać. Nie zauważamy dzieci, ludzi, którzy funkcjonują zupełnie normalnie, a większość osób z zespołem Downa tak właśnie się zachowuje. Ale mamy w głowie obraz tych kilku, które zakuły nas w oczy i na ich podstawie osądzamy wszystkich. Czy wie pani, że spotykam osoby z zespołem Downa non stop? W parkach, w zoo, w restauracjach, hotelach i na wakacjach. Ja je widzę, bo jestem na nie wyczulona, ale kiedyś nie zauważałam kompletnie, bo wtapiają się społeczeństwo i są niezauważalni. Są tacy jak my – mówi Agata Komorowska. 3. Anioły mówią szeptem Bunt w rodzicach dzieci niepełnosprawnych zaczyna narastać. Dzieci z zespołem Downa przy ich wsparciu zaczynają pojawiać się w przestrzeni publicznej. 22-letni Dimitri Painçon stanął przed obiektywem fotografa z prestiżowego "Vogue", a Madeline Stuart została pierwszą w historii modelką z zespołem Downa, która wystąpiła na słynnym New York Fashion Week. Otwarcie o niepełnosprawności swojego dziecka mówi też Agata Komorowska. W grudniu ukaże się jej książka „Anioły mówią szeptem”. To zbiór listów, jakie kobieta napisała do swoich dzieci ubrane w krótkie historie na ich temat. Jeden z nich napisany jest właśnie dla Krystiana. To podziękowanie za to, czego nauczyła kobietę jego inność. To nauka o tym, jak pogodzić się z zespołem Downa ukochanego dziecka. Zacząć żyć z podziwem i zachwytem dla tego kim jest. 4. usmiechnijsieFrancjo Może się wydawać, że problem dyskryminacji dzieci z zespołem Downa nas nie dotyczy. Wystarczy spojrzeć, jak polscy użytkownicy Twittera zareagowali na cenzurę we Francji, która zakazywała publikowania w telewizji spotu pokazującego uśmiechające się dzieci z tą wadą genetyczną. Hashtag #uśmiechnijsięFrancjo okazał się być bardzo popularny. Zamieszczane są tam fotografie dzieci z zespołem Downa, które wywołują szczery uśmiech. Z jednej strony Polacy więc jednoczą się z Francją, z drugiej zaś słychać głosy krytyki. Rodzice dzieci z zespołem Downa nie oczekują zachwytu społeczeństwa nad ich pociechami. Nikt nie ma prawa tego wymagać. Każdy jednak, niezależnie od swojej choroby czy niepełnosprawności, ma prawdo do szacunku i realizacji marzeń. polecamy

zespół downa forum dla rodziców